Comment est né le réseau ?

 

L’évolution d’une réflexion

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En septembre 2013, un groupe de quelques professionnels de l’équipe du SAVS SAMSAH s’est créé suite à l’observation d’un manque de relais et de moyens dans l’accompagnement des personnes atteintes de la maladie de Huntington. Nous avions notamment fait le constat du déficit de solutions alternatives lorsque le maintien à domicile trouvait ses limites.

Une enquête auprès des professionnels de notre région bas normande nous a permis de vérifier si ces derniers rencontraient les mêmes difficultés.

En Juillet 2014, nous nous sommes rapprochés du CREAI pour être aidé dans l’analyse des résultats de cette enquête et envisager les objectifs de travail susceptibles de répondre à nos besoins.

Les souhaits exprimés tournaient autour de trois grands axes :

• Mieux connaître la maladie et ses spécificités

• Créer du lien entre les professionnels pour mutualiser nos expériences et savoirs

• Développer des réponses d’accueil diversifiées (accueil de jour, accueil temporaire, hébergement à long terme…) au sein d’établissements médico-sociaux

De ces besoins repérés a découlé l’idée d’une demi-journée de rencontre entre professionnels dont la préparation nous a demandé une année, avec le soutien technique du CREAI.

 

Un besoin de se rencontrer

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Le 31 mars 2016 s’est déroulée la demi-journée intitulée « La maladie de Huntington : Connaître, partager, réfléchir… ensemble ».

Beaucoup de partenaires ont répondu présents à cette demi-journée puisque nous étions près de 120 ! Des professionnels issus de milieux très diversifiés ont contribué à la richesse des échanges de cette journée et à l’émergence d’une dynamique de réseau.

 

Une volonté partagée d’aller plus loin

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C’est dans cette continuité que notre groupe poursuit aujourd’hui ses actions. S’appuyant sur les souhaits émis par les participants, nous souhaitons entretenir cette dynamique de réseau. Ce blog a pour vocation de nous permettre d’être tous en lien, de partager nos expériences, de nous entraider, d’inventer et de co-construire des solutions… dans le souci d’accompagner au mieux les personnes atteintes de la maladie de Huntington et leurs proches.